2- Transvers Miyelit (Omurilik İltihabı)

Transvers Miyelit (Omurilik İltihabı): Hayatımı Değiştiren Nadir Hastalık Hikayesi

​1. Bölüm: Transvers Miyelit (Omurilik İltihabı) Nedir?

​Bu yazımda hayatımın seyrini değiştiren, nadir görülen bir nörolojik problem olan Transvers Miyelit’ten ve hastane maceralarımdan bahsetmek istiyorum. Transvers Miyelit, en basit anlamıyla omurilikte aniden meydana gelen iltihaplanma sonucu oluşan nadir görülen nörolojik bir rahatsızlık.

Omuriliğiniz, beyin sapınızdan belinize kadar omurganızın merkezinden geçen silindirik bir yapıdır . Beyninizden vücudunuzun geri kalanına mesajlar taşıyan sinir demetleri ve hücreleri içeren hassas bir yapıdır.
İltihaplanma nedeniyle, omuriliğinizdeki sinir hücrelerinin etrafındaki kılıf (miyelin kılıfı) hasar görür. Bu durum, omurilik sinirleri ile vücudunuzun geri kalanı arasındaki sinyalleri keserek his kaybı, hareket kabiliyeti kaybı ve mesane kontrolü gibi sorunlara yol açar.

Benim hikayem ise tam da hayatımın en keyifli anlarından birinin hemen ardından başladı.

​2. Bölüm: Başlangıç: Tatil Dönüşü ve İlk Yanlış Teşhis

​2023 yazının sonu: Harika bir Pelitköy-Kaş-Kapadokya tatilini geride bırakmıştık. O sene başka pekçok yeri gezmiştik, nazar mı değdi acaba diye de düşünmedik değil...🙄

(Bu fotoğraflarda ne kadar sağlıklı ve ayakta olduğumu görmek hala acı veriyor 😔 )

Tam tatil yorgunluğunu atarken, ertesi gün sol ayağımda uyuşma ve sırt ağrıları başladı. Bu sırt ağrısı, COVID olduğum dönemde çektiğime inanılmaz benziyordu. Uyuşma arttıkça, özel sağlık sigortamızın da avantajıyla, Türkiye'nin önde gelen bir hastanesinde profesör ünvanlı bir beyin cerrahına göründüm.

​İnanılmaz ama gerçek: Doktor, benden Bel MR’ı bile istemeden, sadece fiziksel muayeneyle beni evime gönderdi. Teşhisi mi? "Çok yolculuk yapmaktan ötürü kendimi çok yormuşum." Birkaç ağrı kesiciyle geçiştirildim.

​Aradan 15 gün geçti. Ağrı kesiciler sırt ağrımı dindirmişti ama ne yazık ki ayağımdaki uyuşma bacağıma yayılmaya başlamıştı. 30 Ağustos tatili için yazlığa gitmiştik fakat orada yürüyemez hale gelince apar topar aynı doktora geri döndük. Bu kez acil Bel MR'ı istedi. Kendisi bu yakınmalarda bel fıtığının "en masumu" olduğunu söylese de, sadece Bel MR’ı çekildi. Hastane koridorunda, sonucu tekerlekli sandalyede bekliyordum , bakın tekerlekli sandalyede diyorum yani yürüyemiyordum.

Hoca sonuçlar çıkınca gülümseyerek: "Bak hiçbir şeyin yokmuş, belin tertemiz, sen kendini çok yoruyorsun, dinleneceksin,çok pimpiriklisin, eşin seni dolaştırsın,hava al!" demesin mi? Yüksek ağrı eşiğim olduğunu, sol bacağımda hiç kuvvet kalmadığını ve yürüyemediğimi ısrarla söylememe rağmen "Benden ne yapmamı istiyorsun?" gibi bir cevap aldım ve ileri tetkik isteğim reddedildi. O gün cumartesiydi ve ben pazartesiye hemen bir nöroloji profesöründen randevu aldım, aynı hastane zincirinin farklı bir şubesinden. 

Tesadüfün böylesi ; randevu aldığım ve halen takibinde olduğum doktorumun, çok severek büyüdüğüm Kdz. Ereğli'de büyüdüğünü ve hatta aynı okuldan mezun olduğumuzu sonradan öğrenecektim :)

​3. Bölüm: Acil Servis, Kesin Teşhis ve Felç

​Pazartesi günü yeni doktoruma gidene kadar, sırt ağrısı ve mesane problemleri sebebiyle iki kez acillik olmuştum. Pazartesi sabahı hastaneye gidince doktorum beni uzunca muayene etti ve 'omuriliğimde T9-T11 seviyesi arasında bir lezyondan' şüphelendiğini söyledi. Emin olmak için acil olarak beyin, boyun ve omurilik detaylı MR istedi.

​MR çekimi yaklaşık iki buçuk saat sürdü, mesane baskısı ve bana ne olacağının korkusuna dayanarak, içeride sinir krizi geçirip kasılarak çıktım. Sakinleştiriciler yapıldı. Artık mesanemi normal yolla boşaltamaz duruma gelmiştim, sonda takılmak zorunda kalınmıştı. Akşam geç saatlerde çıkan MR sonuçları, doktorumun teşhisini tam olarak doğruladı. Ertesi gün yatışım istendi. Eve gidip hazırlandım, oğlumla ona uygun bir dille durumu anlatarak vedalaştım. Fakat beni kıvrandıran yoğun sırt ağrılarım sebebiyle yatış saatini bekleyemeden sabahın köründe yine acilden giriş yaptım ve hastaneye yatışım yapıldı.

​Bu arada uyuşma ve kontrol kaybı, sol bacağım kadar olmasa da sağ bacağımda da başlamıştı. Sol bacağım tamamen gitmişti; ne his, ne hareket... Basbayağı felç olmuştum. Bu süreçteki psikolojime, eşimle yaşadığımız korkuya ve aklımdan geçen binbir türlü senaryoya şimdilik değinmiyorum bile...

​4. Bölüm: Tedaviler, Yeniden Atak ve Çaresizlik

​Hemen kortizon tedavisine başlandı ve nedenini bulmak için belden sıvı alındı. Ancak sonuçlarda ne bir enfeksiyon çıktı ne de başka nörolojik hastalıklara dair bir iz. Ağrılarım azalmaya başlamıştı ama bacaklarım fizik tedavi de almaya başlamama rağmen hızlı düzelmiyordu.

​Bunun üzerine 5 kez Plazmaferez (kan değişimi) yapıldı. Bu, çok acayip ve zorlu bir süreçti. Köprücük kemiğinize takılan dev bir kateterle vücudunuzdan kanınızın çıkıp temizlenerek geri girdiğini görüyorsunuz. 

Şunu söylemeden geçemeyeceğim, doktorum ve ekibi hatta tüm hastane bütün tetkik ve tedavilerde çok hızlı ve etkin bir çaba sarfettti.

(Tekerlekli sandalye ve yürüteçin çok kısa süre benimle olacağını düşündüğüm ve hala gülebildiğim zamanlar...)

23 günlük bir hastane macerasının ardından, sağ bacağımı ve mesane kontrolümü tamamen geri almış, sol bacağımı da hareket ettirmeye başlamış ve yürüteçle yürüme çalışmalarına başlamış şekilde taburcu oldum. Artık oğluma kavuşmuştum.💙 

Ancak içimde kötü bir his vardı. Tamamen iyileşemeyeceğimi ve tüm ailemin benim için ne kadar yorulduğunu düşünüp sürekli ağlıyordum. Çünkü ben sürekli oturmaya ve işlerini başkasına yaptırmaya alışık biri değilim. 'Nitekim bu kötü his beni yanıltmadı.' Tam bir ay sonra, kasılma sandığımız ağrıların yeni bir atak olduğunu acı bir şekilde öğrendik. Bu sefer lezyon yer değiştirmiş ve komple tüm belden aşağımı etkilemişti. Artık yürüteçle bile yürüyemiyordum ve tuvalet kontrolümü tamamen kaybetmiştim.

​5. Bölüm: Son Umutlar ve Sarsıcı Gerçek

​Yine hastaneye yattım. Bu kez son umudumuz olan Ivig tedavisine (intravenöz immünglobulin) başlandı. Çok okumuştuk, bu tarz birçok hastaya iyi geliyordu. Ama bende hiçbir etkisi olmadı. Tekrar belden sıvı almalar, testler, ultrasonlar,anjiyolar, MR'lar... Her şey mi negatif gelir? Hiçbir şey bulunamıyordu. Hatta en son ateş ve ağrıdan kıvranırken,belden alınan sıvı örneklerinin omurilik tüberkülozuna benzemesinden dolayı bir süre tüberküloz tedavisi bile gördüm ki onun sonuçları da çok sonra negatif geldi. O ateş ve ağrıdan kıvrandığım zamanlarda ilk kez ölmek istedim,ölüp çektiğim acının son bulmasını. Yanımda ablam vardı ve "abla ölmek istiyorum ama oğlumu bırakamıyorum" demiştim ağlamaktan katılarak 😢. Çok zor zamanlardı, o dönem psikolojik destek de almıştım hastaneden. Sonraki yazılarımda bahsedeceğim.

​En son biyopsi yapıldı. Ve onun sonucunda, kesin sebep bulunamasa da, doktorumdan sarsıcı bir açıklama aldım: "Bu durum, MS hastalığının başka bir türevi olan MOG hastalığı olabilir,tek net olan şey omuriliğinizi saran miyelin kılıf zarar görmüş. Sinirler şu an sağlam olsa da, lezyon o bölgeye hasar verdi ve tamiri mümkün değil. Başka bir tedavi ya da ilaç seçeneği de kalmadı malesef." Düşünsenize benim başıma asla gelmez diye sandığınız şey tüm gerçekliği ile yüzümüze vurulmuştu işte. 

(Bu arada, daha sonra yapılan tüm MOG hastalığı testlerinin de negatif çıktığını, yani elimizde teşhis olarak yine hiçbir şey kalmadığını da belirtmeliyim.☺️)

​Bu haberi, uzun süredir ayrı kaldığımız eşimle (o dönem oğlumuzun dersleri ve psikolojisi ile de ilgilendiği için) tam da o akşam bir araya gelmenin mutluluğunu yaşarken öğrendik. Doktor odadan çıktı ve derin bir sessizlikten sonra eşimle sarılıp ağlamaya başladık. Allah kimseye yaşatmasın dediğim, asla unutamayacağım bir an.

​Sonra o an, o güne kadar her gün ağlayan ben, eskisinden güçlü olmam gerektiğini anladım. Çünkü ben güçsüz oldukça, etrafımdaki herkes daha güçsüz daha çaresiz oluyordu. Eşime, böyle devam edemeyeceğimizi, Allah'tan ümit kesilmeyeceğini ve başka çareler bulacağımızı söyledim. Sonra da bir Cem Yılmaz filmi açıp, her şeyi o geceliğine unutup yan yana güle güle filmi izleyerek kapattık o zor geceyi...

​Devamı bir sonraki yazımda... :))