7- Farklı İyileşme Yolları Ararken: Omurilik Piline İlk Adım

Giriş: Hayatımdaki Güzel İnsanlar

Yazılarımı tek bir günde yazmıyorum, yazamıyorum. Tahmin edersiniz belki. Yani tek bir yazı birkaç günde ortaya çıkıyor çünkü hem bazen çok zor konsantre oluyorum (özellikle operasyon sonrası çektiğim sıkıntılar yüzünden) hem de insan tek bir günde hatırlayamıyor yaşadıklarını, ara ara aklıma geldikçe bazı eklemeler yapıyorum.

Mesela bugün bana gelen bir çiçek, bana bu satırları yazdırıyor. "Güzel insanlar biriktirin hayatınızda. Çünkü hayat vakit kaybedilmeyecek kadar kısa." Bu hastalık süreci bana bunu o kadar iyi öğretti ki... Gerçekten o kadar güzel insanlar kazanmışız ki ben ve eşim, gerek akrabalarımız gerekse gerçek dostlarımız ve arkadaşlarımız. Hele bazıları var ki, onlar kendini biliyor; kendi zamanından, işinden, ailesinden feragat edip yanıma gelen, uğrayan, şehir dışından ve hatta ülke dışından arayan soran herkese minnettarım.

İşyerime, müdürüme ve iş arkadaşlarıma ayrı bir parantez açmak isterim. Şirketim her zaman yanımda oldu ve hep önce sağlığımı düşündü. Müdürüm belki de bu hayatta tanıdığım en iyi kalpli insan olabilir, 15 yıldır beraber çalışıyoruz. Ekip arkadaşlarım da aynı şekilde; hep yanımda oldular, aradılar, çiçekler gönderdiler, ziyaretime geldiler kaç kez ve en önemlisi benim yokluğumu aratmayacak şekilde işleri benden de iyi idare ettiler. Beni bu tedavi sürecimde hiç yormayacak şekilde de idare etmeye devam ediyorlar. Allah hepsinin işlerini rast getirsin 🙏 . Aynı şekilde benim tedavilerim sebebiyle eşimden hiçbir desteğini esirgemeyen eşimin şirketine ve iş arkadaşlarına da ayrıca minnettarız. Yani bunların hiçbir karşılığı yok bence ve ne kadar teşekkür etsek az. Bütün bunlar bana her daim umut ve mutluluk verdi, kafam dağıldı, bazen mutluluktan ağlattı ama herzaman güç verdi. İyi ki varsınız... 

İşte şimdi kaldığım yerden devam edebiirim. 😊

Beyin Gücü ile Çalışan Robot Teknolojisi

Yine böyle umutlu, mutlu ama kendime yetemediğim bir dönem internette hastalığımı ve alternatif tedavi yöntemlerini araştırırken bir yer keşfettim. Benim gibi nörolojik rahatsızlıkları sonucu ya da inme, MS, Serebral Palsi ve omurilik yaralanmaları sonucu felç kalan hastalara umut olan, beyin gücü ile çalışan giyilebilir bir robot tedavisi vardı. 

Beyinden aldığı sinyalleri bacaklara iletiyor ve ortaya çıkan hareketle tekrar beyine geri sinyal gönderiyordu. Böylelikle iki yönlü haberleşme olduğu için de daha etkili ve hızlı bir tedavi yöntemi geliştirmişlerdi. Aşırı umutlanmıştım. Ne tesadüf ki yerleri de bizim evimize İstanbul şartlarında çok yakın diyebileceğim bir mesafedeydi. İyice bunun bir işaret olabileceğini düşünmeye başlamıştım. 

Hemen bir randevu aldık ve ilgili merkezin ve ekibin başındaki doktor ile görüşmeye gittik. Aslında doktor dediğim kişi bu robot teknolojisini; uzun yıllar yurtdışında çalışıp geliştirilmesine katkıda bulunduktan sonra, Türkiye'ye sağlık amaçlı kullanılması için getirten insanmış. Hikayemi ona da anlattım. Yine omurilik iltihabının en zorlarından biri olduğunu ondan da duydum.😔 Robotu üzerimde denemek istedi , aslında basit bir EMG testi gibi birşeydi yaptığı. Robotun sadece bacak kısımlarını giydirip, bacağımı kaldırmayı düşünmemi ve yapmaya çalışmamı istedi. Bacağımı var gücümle kaldırmaya çalışıyordum ama kaslara gelen sinyaller o kadar düşüktü ki robot hiç tepki verip bana yardımcı olmamıştı. Tabi moralim epey bozulmuştu. Sonra doktor böyle olsa da ilerleyip düzelebileceğimi ama uzun süreceğini söyledi. Halbuki tedavinin sadece 2 ayı 40bin euro idi , ki fazlasını düşünemiyorum bile. Çok pahalı bir tedaviydi malesef. 

Sonra aynı doktor neden benim omurilik pili ameliyatı olmadığımı, omurilik pili ile çok daha iyi sonuçlar alındığını, pilin bana çok iyi geleceğini elindeki bazı örneklerle de gösterdi. Duymuştum tabiki daha önce bu tedaviyi ama hiç ihtimal vermemiştim. İyice kafamız karışmıştı çünkü omurilik pili ameliyatının da bir o kadar pahalı olmasını bırakın, nöroloji doktorum başından beri karşıydı buna. Sanırım ben de kafamdan silmiştim o yüzden. Haklı olduğu tarafı özellikle benim hastalığımda omurilik pili takılan hasta sayı örneği çok azdı yani kanıtlanmış bir tedavi yöntemi değildi. 

Ama bir kere benim aklıma girdi ya , başlamıştım iyice araştırmaya. Özellikle bu ameliyatın yapıldığı hastaneleri ve ilgili doktorları araştırmaya başladım. Bir yandan da uzun süredir bir fizik tedavi doktoruna görünmek istiyordum ve yine çok yakınımdaki bir hastane bünyesinde kendi fizik tedavi merkezini kuran bir fizik tedavi profesörü olduğunu öğrenmiştim. Hatta o hastanede ve bu profesörün öncülüğünde omurilik pili ameliyatları da yapılıyordu. 

Omurilik pili (Epidural Stimülasyon) Nedir?

Omurilik pili son on yıl içinde yapılan kontrollü çalışmalar sayesinde adını daha sık duymaya başladığımız, fonksiyon geri kazandırmaya odaklı yenilikçi bir yöntemdir.

Omurilik yaralanmaları sonrası oluşan felç durumlarında motor fonksiyonlarını iyileştirmek amacıyla kullanılan bu cerrahi yöntemle, omuriliğe hafif elektriksel uyarılar göndererek beyin-omurilik iletişimininin yeniden kurulması sağlanır. Elektriksel uyarı prensibi ile çalışan bu yöntem, ağrı yönetimi, motor fonksiyonların iyileşmesi ve mesane/bağırsak kontrolü açısından umut verici sonuçlar sunar. Cerrahi implantasyon sonrası uygulanan kapsamlı fizyoterapi ve egzersiz programları ile birlikte, hasta konforunun ve bağımsızlık düzeyinin artırılması amaçlanır.

Ameliyat sırasında küçük bir kesi yapılarak elektrotlar omuriliğin epidural bölgesine yerleştirilir. Elektrotların doğru pozisyona (tam olarak hasarlı bölgeyi köprüleyecek şekilde) yerleştirilmesi önemlidir, çünkü tedavi başarısı büyük ölçüde elektrotların doğru konumlandırılmasına bağlıdır. Elektrotların yerleştirilmesi sonrası omurilik pili (stimülasyon cihazı) cilt altına, genellikle bel veya karın bölgesine yerleştirilir. Cihaz, elektrotlarla bağlantı kurarak düzenli elektriksel uyarı sağlar. Cihazın ayarları, ameliyat sonrası dönemde hastanın ihtiyaçlarına göre kişiye özel olarak yapılır.

(Fotoğraf Notu: Çok basit bir şekilde omuriliğin hasarlı bölgesine takılan elektrotlar (mavi renkte) ve güç bağlantısını sağlayan kabloların bağlı olduğu pil uygulaması)

İlk Omurilik Pili Görüşmesi: Yüzdeler ve Kararsızlık

İlk omurilik pili görüşme randevusu için oldukça heyecanlanmıştım. Ailem , dostlarım, terapistim; hepimiz merakla bekliyorduk. Acaba "evet size uygun bu ameliyat, deneyebiliriz" diyecekler mi diye. Bahsettiğim fizik tedavi profesörü yine çok kısa hastalık ve fizik tedavi öykümü dinledi. Sonrasında yine ilk olarak omurilik iltihabının en zor olan hastalıklardan biri olduğunu söyledi. Kaçıncı duyuşumuz bilmiyorum.

Omuriik pili taktıran omurilik iltihaplı sadece tek bir hastaları olduğunu, hasarlı bölgesinin çok daha üst seviyeden başladığını ve o zamanki durumunun benim şu anki durumumdan kötü olduğunu, ameliyat sonrası hızlı bir gelişme kaydedemese de küçük ilerlemeler olduğunu söyledi ve ayrıca konuşmam için hastadan da izin alarak bana telefon numarasını verdiler arayıp son durumu sormam için , çünkü 1 sene olmuş ameliyat olalı. (Hasta ie konuşmamıza daha sonra değineceğim)

Sonrasında bana bazı iyileşme yüzdeleri verdi. Ağrıları yüzde 60-70 oranında azaltabileceğini (bu piller zaten ilk zamanlarda ağrı pili olarak takılıyordu), mesane kontrolünü yüzde 40-50 oranında geri getirebilme olasılığı olduğunu ve motor fonksiyonlarını da yüzde 30-40 oranında geri kazandırma olasılığı olduğunu ve bu hastalığın malesef daha dirençli olduğunu da ekledi. Ameliyat sırasında kök hücre tedavisi de yapıyorlarmış yani daha önce karından aldıkları yağ örneklerini dönüştürerek omuriliğe veriyorlarmış, ameliyat sonrası 2 ay yatış ve orada yoğun fizik tedavi görülüyormuş. Böylelikle hem gelişmelere bakıyorlar hem de pil ayarlamalarını kendileri yapıyorlarmış. Bence 2 ay yatış hariç buraya kadar herşey makuldü.

Fakat ameliyata farklı farklı beyin sinir cerrahları girebiliyormuş ve verdikleri isimlerin çoğu da ya şehir dışıydı ya da oldukça uzak hastanelerde çalışan uzman isimlerdi. Ama ameliyat olduktan sonra gidiyorlardı kendi hastanelerine ya da şehirlerine. Yani beyin sinir cerrahının kontrolünden çıkmış oluyordun, halbuki ameliyatı yapan oydu. Bu o zaman da kafamızı çok bulandırmıştı, kararımızı da oldukça etkilemişti. Hatta sonrasında ne kadar haklı olduğumuzu biraz acı bir şekilde olsa da öğrendik, daha sonraki yazılarımda okuyacaksınız.

Fizik tedavi doktoru yanına ilgili fizyoterapistini de çağırıp beni kısa bir muayene ettikten sonra; "kimse hiçbir hastalık için kesin konuşamaz, sen bu şekilde fizik tedavi ile de düzelirsin ama bunun amacı bazi seyleri hızlandırmak" dedi. İlave olarak, ille de bu ameliyatı olun, olmazsanız düzelemezsiniz gibi bir tavırları olmadı, önceki gittiğim robot teknolojisi olan yerin aksine. Sadece, evet omurilik iltihaplı olup bu ameliyatı olan hasta sayısının çok çok az olduğunu, bu nedenle kanıtlanmış bir şey olmadığını ama başka hastalıklarda çok güzel gelişmeler olduğunu ve eğer verilen ameliyat, 2 ay yatış ve fizik tedavi paket fiyatı bizi çok çok aşan bir şey değilse denemeye değer olduğunu, buna göre düşünüp karar vermemizi söylediler.

Eşimle hastaneden çıktığımızda aşırı rahatlamıştık nedense. Hani çok mükemmel şeyler söylenmese de, oranlar çok yüksek olmasa da beklediğimizden yüksekti ve neden olmasındı bizim için. Neden denemeyelim ki. Öyle çok riskli bir ameliyat da değildi sadece her ameliyatta olan enfeksiyon komplikasyonu riski vardı. O kadar umutlanmıştık ki...Sadece 2 ay hastanede yatmak beni ve ailemi en zorlayacak olanıydı. "Benim terapistim var ben kalmak istemiyorum" ya da "evim yakın gidip gelirim" desem de tedaviler bütün günü kapsayacağından orada kalmamın daha doğru olacağını zaten bu ameliyatları ancak bu şekilde yaptıklarını söylemişlerdi. 

Bütün bu söylenenleri hazmedebilmek için cebimize koyduğumuz yeni bir umutla , eşimle şöyle deniz kenarında mükellef bir kahvaltı yapmaya karar verdik 😊. Ben hastalığımdan sonra denizi o kadar çok özlüyordum ki, deniz kenarından başka bir yere gitmek istemiyordum güzel havalarda. Bakın aklıma geldi şimdi bir sonraki yazıma ne ile başlayacağım. Özlem duyduğum şeyleri de anlatmak istedim sizlere. 🥹

​(Fotoğraf Notu: Senelerdir gittiğimiz ve çok sevdiğimiz bir mekânda harika bir kahvaltı ve denizin mis kokusu ile güne devam etmiş olduk. 🥰)

Tabi tek bir yerle görüşerek böyle büyük bir ameliyata hemen karar veremezdim. Görüşmeyi çok istediğim, omurilik pili ameliyatlarında Türkiye'de ismini oldukça duyurmuş ve çok olumlu sonuçlar alan hastaları olan, sık sık bu ameliyatların çoğu yürüyemeyen hastada en büyük umut ışığı olduğunu ifade eden bir doktorla daha görüşmek istiyordum. Bu sefer görüşeceğim doktor bizzat bu ameliyatları çok sık yapan, hasta yorumlarına göre çok tatlı ve işinde çok iyi bir beyin sinir cerrahıydı. Yani onunla görüşmeden içim asla rahat etmeyecekti. Randevu alıp MR sonuçlarımı önden gönderdik ve görüşme gününü yine heyecanla beklemeye başladık.

​Devamı tabii ki bir sonraki yazımda... 😊🤗